COMMENT VIVRE AVEC UNE MALADIE CHRONIQUE ?

Lettre ouverte à Coline, administrateur et animateur du blog MY VICTORIES

Bonjour Coline.

Si votre post « Sophie et la Vie » m'interpelle c'est parce que j'ai un long vécu dans la maladie chronique et qu'en conséquence je n'oublie pas ce qu'a été ma vie durant 20 ans.

La maladie qui vous tombe dessus, s'impose et prend toute la place, que ce soit dans la vie privée, publique et professionnelle. Toutes les injustices liées à sa présence, ce sont des souffrances de chaque instant qui resteront à jamais gravées dans ma mémoire, même 5 ans après la guérison. J'ai regardé avec attention ce texte. L'auteur aborde sans tabou aucun, tous les problèmes (ou presque) du quotidien des malades. Ils sont nombreux!

Je l'ai commenté sans tricher et j'espère que d'autres l'ont fait aussi, car ça vaut la peine de noter noir sur blanc le fond de sa pensée.

Si ça vous intéresse je vous invite à lire mes commentaires qui commencent tous par un « C »

Merci pour ce soutien aux malades isolés dans des situations inextricables et parfois inavouables.

Cordialement.

Cymone

Sophie et la Vie 2 mars 2015

COMMENT VIVRE AVEC UNE MALADIE CHRONIQUE ?

Qu’est-ce qu’une maladie chronique ? Diabète, asthme, maladie de Crohn, RCH, fibromyalgie…

« C » SII, Colopathie…

Vivre au quotidien avec une maladie chronique est loin d’être facile.

« C » C’est certain !

D’après l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), on parle de « maladie chronique » dans le cas d’une affection de longue durée qui évolue avec le temps.

« C » Mon SII a duré 20 ans

Il n’est pas toujours évident de reconnaître une personne atteinte par une maladie chronique.

« C » On pourrait répondre tant mieux !

Pourtant, ce type de maladie est responsable de 17 millions de décès dans le monde chaque année.

« C » Heureusement la colopathie ne tuerait pas !

En France, on considère que 15 millions de personnes (environ 20% de la population) seraient atteintes d’une maladie chronique contre 30% de la population au Canada.

« C » A-t-on des estimations différentes pour en évaluer le nombre, où sommes-nous réellement moins malades qu’au Canada ? Si oui, quelles en seraient les raison ? Nos médecins seraient plus doués ? Meilleures prévention, alimentation, traitements médicaux… ?

Plus ou moins grave et invalidante selon les cas, il peut s’agir de diabète, de cardiopathies, de cancer, d’AVC, d’hypertension artérielle, de polyarthrite, de sclérose en plaques, de la maladie de Crohn, d’Alzheimer ou de Parkinson, etc…

« C »Et de toutes les maladies chroniques intestinales !

Accepter la maladie L’annonce d’une maladie chronique est bouleversante. Dans les cas où le patient ne présente pas d’antécédents familiaux et ne s’attend pas à ce type de diagnostic, elle peut l’être davantage.

« C » Pour mon SII, les médecins ne m’ont jamais dit que c’était chronique, bien au contraire ! Ils m’ont toujours fait croire qu’ils allaient me sortir de là. Mais si je n’avais pas fait mes propres recherches sur le NET, et si au final je n’avais trouvé aucun médecin pour suivre la piste des métaux en bouche, je serais encore malade. Tout le prouve.

Une phase de révolte et d’incompréhension fait souvent suite à l’annonce de la maladie et peut durer plusieurs mois.

« C » Pas de révolte au début, mais beaucoup d’incompréhension. Pourquoi moi ? Cette question je me la suis souvent posée, mais elle n’apportait aucune solution. La révolte est apparue presque 20 ans plus tard, quand j’ai réalisé que j’avais été bernée par certains dentistes. Je pensais « si je guérie après le changement de mes couronnes dentaires, je leurs fait un procès ! » Puis quand j’ai été guérie, 3 ou 4 jours après la suppression de 2 couronnes dentaires, ma colère est retombée comme un soufflé que l’on sort trop tôt du four. Mon ressentiment a fait place à une certaine euphorie, celle de revivre alors que peut de monde y croyait ! Seuls mon médecin, son dentiste et moi-même pensions que je pourrais guérir. J’étais à l’origine de cette grande victoire, car c’est moi qui avais demandé à un dentiste l’analyse de mes parodontes.

Certaines affections nécessitent la consultation d’un psychologue puisqu’il est essentiel que le patient accepte sa maladie.

« C » Quand les médecins baissaient les bras ils me disaient parfois « c’est peut-être psychosomatique ! » et moi je ne les croyais pas. Je me doutais qu’ils faisaient fausse route. D’ailleurs beaucoup de colopathes ne comprennent pas cette conclusion trop hâtive à leurs gouts.

Ensuite, il s’agira d’apprendre à vivre avec elle.

« C »Oui c’est la résignation à laquelle je n’ai jamais voulu me soumettre ! J’ai préféré la combattre en cherchant pourquoi elle était là et d’où elle venait.

Cela sous-entend de changer son mode de vie : alimentation saine, nécessité de pratiquer une activité physique, prise de médicaments, etc…

« C » Avec le SII de forme diarrhéique, on est très vite au diapason, car si rien ne passe on se retrouve très vite au régime riz par obligation ! Pour l’activité physique, c’est l’inverse, on la ralentit, et parfois on la stoppe carrément car on n’a plus aucune force physique. La prise de médicaments nous ennuie, mais si l’on veut travailler, ou ne serait-ce que faire semblant de vivre, elle est indispensable. Cependant lorsque l’on peut alterner médicaments et traitements naturels, c’est beaucoup mieux car ça évite les accoutumances et les effets secondaires.

Le médecin qui diagnostique la maladie chronique joue un rôle fondamental : il oriente le patient et lui présente des solutions tout en lui faisant comprendre qu’il ne pourra pas guérir de sa maladie de façon définitive.

« C » Pour le SII, c’est quand même un peu différent ; on garde une bonne dose d’espoirs en soi, même si après toutes ces années d’attente on a le sentiment d’être mené en bateau par les médecins qui ne proposent pas vraiment de solutions.

Le quotidien avec une maladie chronique Vivre au quotidien avec une maladie chronique est loin d’être évident. Les malades affirment souvent qu’ils apprennent à « vivre avec » leur pathologie et non, à « bien la vivre ».

« C » Oui, les colopathes subissent la maladie. Ils ne l’acceptent jamais vraiment, même quand ils essaient de s’en persuader.

Le développement personnel est essentiel pour pouvoir continuer à vivre le plus normalement possible.

« C » Oui, on finit par positiver un peu. On se dit que la maladie nous fait découvrir un autre monde. On se dit qu’on gagne en maturité, qu’on comprend mieux les autres, qu’on est plus à même de les comprendre même si les autres ont des maladies différentes de la nôtre. On est plus sensible, plus humain peut-être.

Le patient est actif et contribue à son traitement.

« C »Après une longue période de sagesse, d’écoute des médecins, et de soumission à des traitements qui ne me soulageaient que très peu j’ai finalement commencé à prendre les choses en main. Du tout médicament, je suis passé à l’alternance médicaments/plantes. Ensuite j’ai noté toute mon alimentation au jour le jour afin d’éliminer ce qui me provoquait des diarrhées et m’empêchait d’aller travailler. J’évitais au maximum d’être en congés maladie. Je refusais cette déchéance, d’autant plus que dans le privé il ne faut pas être absent trop longtemps sous peine de perdre son emploi. Je sais, c’est inhumain !

Après le choc qui suit l’annonce de la maladie chronique, il est nécessaire d’acquérir des compétences afin de réorganiser sa vie avec la pathologie.

« C » Si pour une maladie de Crohn le médecin vous annonce que votre maladie ne se guérit pas, il semble que pour une colopathie ce soit différent. C’est après de nombreux examens qui bien souvent ne donnent rien, que le patient finit par demander au médecin si un jour il va s’en sortir ? La réponse n’est jamais aussi nette que pour la maladie de Crohn. Le médecin reste évasif et essaie de vous donner encore un peu d’espoir même si lui-même n’y croit plus vraiment ! Le patient n’est pourtant pas dupe !

Il s’agit d’abord de comprendre sa maladie et de parvenir à en parler à son entourage.

« C » Comprendre pourquoi on à le SII et pourquoi on est autant malade alors que l’on mène une vie saine pour éviter la maladie, c’est difficile ! En parler avec son entourage ? C’est presqu’inutile car il a compris depuis longtemps la signification de vos allers et retours aux toilettes !

Ensuite, le patient doit apprendre à s’autogérer, en étant capable de se diagnostiquer et de se prendre en main en l’absence du soignant.

« C » Oui, si on n’est pas marié avec un médecin, on doit savoir se prendre en main tout seul comme un grand ! Mais on apprend très vite !

Il sera souvent nécessaire pour le patient de s’organiser en fonction de sa maladie sans pour autant la laisser prendre le contrôle sur sa vie.

« C » Oui, la vie change de sens. On a le sentiment de régresser en tout et pour tout. Les sorties d’un colopathe sont moins fréquentes. Et s’il se fait violence, où qu’il aille le colopathe doit repérer les toilettes en cas d’urgence. Ca devient même une obsession, qu’il soit au travail, en déplacement, en courses, au sport, chez le médecin etc.

L'impact sur la vie sociale Au-delà de la douleur physique, les personnes atteintes de maladie chronique peuvent être aussi victimes de souffrance morale et sociale.

« C » Dans toutes les circonstances, que ce soit au travail ou dans la vie privée, on rencontre toujours des gens qui veulent vous donner des conseils. Certains vous conseillent même d’arrêter de vous écouter !

La plupart du temps, il s’agit d’une souffrance latente qui n’est pas toujours évidente aux yeux de la famille et des amis.

« C » Pour être accepté par les biens portants il faut souvent éviter de se plaindre en mettant un mouchoir par-dessus sa souffrance. Il faut souvent faire semblant !

Les malades sont amenés à trouver un sens à leur pathologie : on parle d’un réel enseignement puisqu’ils doivent apprendre à composer avec elle.

« C » Moi je n’ai jamais su y trouver un sens ! Si parfois j’ai composé avec la maladie c’était par pure obligation.

Il faut admettre qu’on n’est pas en bonne santé mais continuer à vivre le plus normalement possible afin de ne pas altérer « son goût pour la vie ».

« C » Oui, il faut continuer d’avancer, même à petits pas.

Au sein de la famille et des amis, il faudra « oser » montrer sa maladie et l’affirmer.

« C » Une victime ne devrait jamais avoir honte de ce qu’elle subit.

L’entourage proche joue un rôle clef dans l’acceptation de la maladie et dans la façon dont le malade va se percevoir lui-même : elle doit vraiment participer au traitement de la maladie chronique.

« C » Oui c’est essentiel d’être accepté et compris par nos proches.

L'impact sur la vie professionnelle Le milieu professionnel est souvent une source de tension supplémentaire pour les personnes atteintes d’une pathologique chronique…

« C » Oui, le colopathe se sent épié surtout au travail où on lui donne parfois le sentiment d’être moins énergique que les autres. Ceci engendre de la discrimination sociale, un plan de carrière qui s’arrête, et parfois la perte de son emploi.

La douleur, la fatigue ou la prise fréquente de médicaments peut être un facteur de gêne pour le patient qui refuse souvent d’être vu comme « malade ».

« C » Dans le secteur du privé il est souvent plus sage de cacher sa maladie quand on peut. Dans le secteur du public, c’est différent, il n’y a pas de risque de perte d’emploi. Au contraire on vous propose souvent un poste adapté à votre pathologie.

En plus de devoir concilier vie professionnelle avec un traitement ou de la rééducation, le malade doit parfois subir des regards condescendants de la part de ses collègues et doit parfois composer avec une pression quotidienne venant de sa hiérarchie.

« C » Oui. Même le colopathe ressent cette pression qui ne fait qu’aggraver les choses.

Dans tous les cas, il est conseillé d’avoir le plus de transparence possible : la communication sera décisive.

« C » Pas certain. Pour en avoir fait la triste expérience dans le secteur du privé, j’ai préféré me taire.

Certaines entreprises, pourront proposer des emplois à mi-temps ou adapteront le temps de travail et les fonctions du salarié, si sa maladie l’empêche d’effectuer certaines tâches (ex : porter des charges lourdes).

« C » Seules les très grosses entreprises avec des syndicats puissants peuvent adapter votre poste de travail et vos horaires. Les PME n’ont pas souvent cette possibilité.

Dans certains cas, l’arrêt maladie reste néanmoins la seule solution, ce qui forcera, une fois de plus, le malade à réorganiser sa vie.

« C » Oui et je crois qu’il l’accepte à contre cœur. Quand à l’obtention de la longue maladie pour les colopathes, je crois qu’ils sont encore loin de l’obtenir. Faudrait-il encore que cette maladie soit sur la liste des longues maladies. On y vient à pas de fourmis !

L'impact sur la vie intime Une sexualité épanouie serait synonyme de bonne santé et assurerait une bonne qualité de vie.

« C » Oui, les rapports sexuels apportent calme et sérénité, mais parfois c’est très difficile s’il y a un manque de tendresse et de complicité entre les 2 partenaires.

En cas de maladie chronique, les fonctions sexuelles ne sont pas altérées.

« C »Sans doute !

Mais la douleur, l’état dépressif ou le découragement qui encadrent parfois la pathologie peuvent être à l’origine d’une perte de désir et de satisfaction sexuelle.

« C » Peut-être !

La communication au sein du couple est primordiale : parler à son partenaire de ce que l’on ressent (douleur, dégoût de soi, etc…) est primordial pour éviter la frustration sexuelle. Il est conseillé d’avoir des rapports sexuels à un moment fixe de la journée quand les douleurs se sont apaisées et quand on se sent le plus désirable.

« C » Oui, il faut trouver ensemble le bon moment pour s’offrir à l’autre.

La tendresse au sein du couple en dehors des relations sexuelles sera essentielle pour renouer avec une sexualité épanouie.

« C » Oui.

La sexualité ne doit pas rimer avec « performance » mais avec découverte de soi, de l’autre et épanouissement mutuel.

« C » Oui il faut trouver son rythme, composer avec ce que l’on a, et chercher un terrain d’entente qui ne soit pas trop contraignant pour le malade. En échange, si le malade doit par obligation s’oublier un peu, il doit rester à l’écoute des désirs de son partenaire. Ca me parait essentiel pour la longévité du couple.

http://sophieetlavie.over-blog.com/2015/03/comment-vivre-avec-une-maladie-chronique.html