Suite de l’article « Se comprendre entre malades chroniques et aidants » publié le 12/08/2015. 2ème PARTIE.

Bonjour

L’encadrement d’une personne atteinte d’une maladie chronique est souvent assuré par des bénévoles ou des professionnels de la santé.

Au sein de la cellule familiale qui entoure le malade, l’assistance est généralement spontanée. Elle est souvent faite d’amour et de fraternité ; c’est la protection de l’être cher qui perd peu à peu son indépendance.

Quand la charge du malade devient trop lourde, un professionnel prend parfois le relai à temps partiel. Le temps plein se situe dans un autre cadre nécessitant généralement que le malade entre en établissement spécialisé.

Cet article de SANTE-NUTRITION s’adresse essentiellement aux non-professionnels, (famille et amis du malade).

L’aidant assure une certaine qualité de vie aux personnes plus ou moins handicapées par la maladie chronique. Il joue parfois le rôle d’aide-soignant au domicile du malade. Il l’aide pour la prise des médicaments, la toilette quotidienne etc. Il assiste le malade dans les gestes qu’il ne peut plus (ou difficilement) accomplir. Il le guide dans ses choix et dans ses décisions. Il s’évertue, quand il peut, à faire en sorte que le malade soit le moins possible dépendant des autres. Il essaie de prolonger (ou de restaurer) au maximum, et le plus longtemps possible l’autonomie et l’intégrité du malade. C’est un soutien inestimable, une entraide et une protection qui va parfois jusqu’à l’épuisement de l’aidant. C’est pour cette raison qu’il doit lui aussi se prémunir contre la fatigue et la lassitude, tout en assumant au mieux son rôle d’accompagnateur. Ce n’est pas toujours une évidence ! Mais quoi qu’il en soit, l’aidant est bien souvent un précieux collaborateur pour le malade.

L’Aidant et le malade se doivent une confiance mutuelle.

Bonne lecture et bons commentaires.

Cordialement

Cymone

PS le prochain post sera essentiellement consacré aux « CONSEILS »

Mes commentaires commencent par : - © et ceux de Santé-Nutrition par : SN

Cet article très long est scindé en plusieurs post.

SN :étape 8. Testez votre patience.

Si vous manquez de patience et voulez juste qu’elles « se débrouillent avec ça », vous risquez de culpabiliser la personne qui souffre et sous-estimez sa volonté de faire face. Elle a probablement la volonté d’agréer à votre requête de sortir, mais n’a ni la force ni la capacité d’affronter la situation à cause de la douleur.

• Une personne souffrant de douleur chronique peut être amenée à annuler un engagement à la dernière minute. Ne le prenez pas trop à cœur si cela arrive. Si vous le pouvez, tâchez de toujours vous souvenir de votre chance d’être capable de faire physiquement tout ce qu’il vous est possible de faire. Ce n’est pas une raison pour ne plus inviter la personne; juste parce que ça n’a pas marché aujourd’hui ne veut pas dire que ça ne marchera pas la prochaine fois.

• Faites preuve de beaucoup de compréhension si la personne souffrante dit qu’elle doit s’asseoir, s’allonger, rester au lit ou prendre ces cachets tout de suite. Cela veut probablement dire qu’elle n’a pas le choix sinon de le faire tout de suite et non pas remis à plus tard ou oublié juste parce que la personne se trouve quelque part ou est en train de faire quelque chose. Les douleurs chroniques ne pardonnent pas ni n’attendent le bon vouloir de quiconque.

- © Pendant mes 20 années de colopathie, je ne pouvais plus manger grand-chose mis à part du riz, de la viande et du poisson sans sauce, un tout petit peu de crème d’ail pour protéger mon organisme des maladies, et du jus de citron. C’était à peu près tout. Si, quand j’avais moins de diarrhées, je pouvais manger des pates nature et parfois des pommes de terre à l’eau. Mais aucun fruit ou légume ne passaient. C’était un problème d’être invitée par des amis. Certains me disaient « tu t’écoutes trop ! » et quand pour leur faire plaisir, je gouttais un peu à leurs plats, je courrais rapidement aux toilette et mettais souvent plus d’une semaine à m’en remettre. Ce qui engendrait soit un arrêt maladie quand le médecin acceptait, soit une semaine de travail abominable.

Alors quelle attitude faut-il avoir, s’écouter, ou faire plaisir aux autres ? Le mieux c’est quand même lorsque les amis laissent le malade gérer lui-même ce qu’il doit manger ou ce qu’il peut faire ou ne pas faire, car le malade connaît par-cœur les réactions de son organisme. Cependant, je comprends quand l’aidant incite le malade à essayer d’aller au-delà de ses craintes, c’est parfois nécessaire. Bien-sûr il doit le rassurer avec des propos de ce genre : « essais. Si ça ne marche pas tant pis, je suis là. Ne t’inquiète pas ». Car effectivement si le malade réussit à franchir cette étape, ça va le requinquer psychologiquement et l’aider à progresser.

SN : étape 9. Suggérez des traitements ou des médications parallèles avec doigté.

Des médicaments sous prescription, des remèdes en vente libre et des thérapies alternatives peuvent avoir des effets secondaires et des conséquences non désirées. Certaines personnes n’apprécient pas les conseils et ce n’est pas parce qu’elles ne veulent pas aller mieux. Elles ont pu en entendre parler ou pourraient l’avoir déjà essayé, d’autres peuvent ne pas être prêtes à assumer un nouveau traitement qui peut être une charge supplémentaire dans leur vie déjà bien chargée. Des traitements qui n’ont pas marché apportent dans leur sillage la douleur morale d’avoir échoué, ce qui en soi peut encore démoraliser la personne. On peut évidemment attirer l’attention dessus s’il existe quelque chose qui puisse les guérir ou même un traitement qui a pu aider des personnes souffrant d’une forme particulière de douleurs chroniques. Il existe un réseau mondial entre personnes qui souffrent de douleurs chroniques (tant sur Internet qu’en dehors). Il peut être une bonne source de renseignements. Parlez-en avec tact.

• D’un autre côté, n’ayez jamais peur de leur demander si leur traitement est satisfaisant. Mark Grant dit qu’il est important de poser des questions utiles à la personne qui souffre sur la pertinence du traitement ou si ses souffrances sont supportables. Il remarque que l’on pose rarement ces questions ouvertes et utiles, lesquelles pourraient aider la personne qui souffre de douleurs chroniques à se confier et à parler vraiment.

- © Quand on me suggérait quelques idées de traitements autres que les miennes, j’écoutais et faisais le tri. Après je me renseignais via les forums santé. Ce sont les forums santé qui m’ont le mieux aidée ; et d’ailleurs c’est grâce à eux que j’ai trouvé l’origine de ma maladie. Alors, je remercie encore les internautes qui ont apporté de l’eau à mon moulin. C’est d’ailleurs aussi pour cette raison que je me confie à mon tour, dans mon blog et dans mon livre qui contient bien évidemment plus de détails. C’est aussi pour cela, que j’ai alerté le ministère de la santé en dénonçant les métaux utilisés dans certaines prothèses dentaires. Il m’avait répondu qu’au sujet du mercure, par exemple, il était interdit dans les amalgames. Mais dans la réalité l’ordre du conseil des chirurgiens dentistes, n’a jamais envoyé de circulaires aux dentistes ! Du coup, les amalgames (ou plombages) contiennent toujours du mercure !

Si l’aidant n’ose plus faire de propositions, le malade peut mal l’interpréter en pensant: « il ne s’intéresse jamais à mes problèmes, ou si peu ! ». C’est pour ça que le malade ne doit pas être trop exigeant et surtout trop susceptible avec celui qui l’aide et lui consacre son temps (en général, l’aidant est un proche qui fait tout cela bénévolement. C’est un altruiste).

SN : étape 10. Ne soyez pas déstabilisé(e) si la personne qui souffre semble susceptible. La personne l’est probablement si c’est l’impression qu’elle donne. Ce n’est pas ce qu’elle cherche à être. En fait, la personne se donne beaucoup de mal pour rester dans la normalité. Essayez de le comprendre. Ces personnes sont passées par des tas de choses très désagréables. Il est dur de comprendre ce qu’est au juste une douleur chronique si vous ne l’avez pas vécue. Elle ravage le corps et l’esprit. C’est épuisant et exaspérant. Ces personnes tâchent la plupart du temps de faire de leur mieux pour assumer ça et vivent leur vie du mieux qu’elles peuvent. Contentez-vous de les accepter telles qu’elles sont.

- © Oui comme je le dis dans le chapitre 9, le malade doit éviter d’être trop susceptible avec ceux qui ne lui veulent que du bien, mais qui sont parfois maladroits dans leurs gestes, leurs paroles, leurs analyses de la situation.

SN : étape 11. Rendez-vous utile. La personne souffrant de douleurs chroniques dépend énormément des personnes en bonne santé pour la soutenir chez elle ainsi que pour les visites quand elle est trop malade pour sortir. Elle a parfois besoin d’aide pour le ménage, les courses ou la cuisine. D’autres malades pourraient avoir besoin d’aide pour leurs enfants. Ils pourraient avoir besoin d’aller chez le médecin ou dans un magasin. Vous pouvez être ce lien avec la « normalité » de la vie. Vous pouvez garder ces personnes en contact avec les domaines de la vie qui leur manquent et cherchent désespérément à reconquérir.

- © C’est vrai, que si l’aidant propose de faire du ménage, des courses, des courriers administratifs…il offre un beau cadeau au malade. Là encore le malade doit montrer sa reconnaissance à l’aidant.

SN : étape 12. Équilibrez vos engagements professionnels. Si vous vivez avec une personne qui souffre de douleurs chroniques ou si vous soutenez régulièrement une telle personne, vous avez besoin de conserver un certain équilibre de vie. Si vous ne prenez pas soin de vos propres besoins, de votre santé, ni d’un équilibre professionnel, vous pouvez être abattu(e) en compagnie d’une personne souffrant de douleurs chroniques même si vous faites probablement de gros efforts pour ne pas l’être. Évitez de souffrir du syndrome d’épuisement extrême des personnes qui sont au chevet d’un malade et tâchez d’obtenir de l’aide, de prendre le temps de sortir et de vous retenir de vous sentir coupable. Prenez soin de cette personne comme vous le pouvez, mais pensez aussi à vous-même.

- © Oui c’est essentiel que l’aidant prenne soin de sa personne en se reposant si nécessaire et en ne se considérant pas comme l’esclave du malade.

SN : étape 13. Ne limitez pas une personne à sa douleur ou à sa maladie. Il s’agit toujours d’un être humain, avec ses centres d’intérêts, ses passions, ses préférences, qui n’a pas envie de parler tout le temps de sa douleur. Un peu de distraction peut faire du bien et rendre un peu de normalité, alors n’hésitez pas à parler de ses passions, surtout si vous voyez que ça lui plait.

- © Oui, le malade n’a pas forcément perdu toutes ses facultés intellectuelles. Cependant ses réactions sont moins vives qu’auparavant. En plaisantant on peut dire qu’il est souvent long à la détente. Mais que les malades se rassurent, s’ils guérissent un jour, ils verront toutes leurs facultés revenir peu à peu. Revenir sur les anciennes passions du malade et lui remettre un peu le pied à l’étrier, c’est lui redonner confiance en lui et lui permettre de trouver la vie plus belle.