Se comprendre entre malades chroniques et aidants. Trouver des solutions. Améliorer les relations. Soulager ses souffrances.

Se comprendre entre malades chroniques et aidants afin de trouver ensemble des solutions et améliorer les relations. Une façon de soulager ses souffrances physiologiques et psychiques.

Bonjour

J’avais repéré cet article de SANTE-NUTRITION depuis quelques semaines déjà. Je l’avais mis de côté pour l’analyser et vous donner mes impressions.

C’est très intéressant pour les AIDANTS et pour les MALADES. En se comprenant mieux mutuellement, on a de meilleurs résultats et des échanges plus constructifs.

Pour moi qui ai été malade pendant 20 ans, je me permets de vous donner mon ressenti en précisant que globalement, cet article « Comment comprendre une personne qui souffre de douleurs chroniques » apporte de nombreux éléments avec lesquels je suis souvent d’accord, mais pas toujours !

Enfin pour conclure, je dirais qu’il vaut mieux orienter l’aidant dans la bonne direction, plutôt que de le décourager. Certains sont des bénévoles très dévoués.

Faires-vous votre opinion et commentez. Dialoguons ensemble et améliorons la relation « AIDANT-MALADE »

Merci.

Cymone

PS mes commentaires commencent par : - © et ceux de Santé-Nutrition par : SN

Cet article étant très long (11 pages) je vais le scinder en plusieurs post.

Santé-Nutrition : Comment comprendre une personne qui souffre de douleurs chroniques

22 juin 2015

SN : Les personnes souffrant de douleurs chroniques ont tenté bien des thérapies alternatives et savent donc lesquelles peuvent ou non les aider. Certaines personnes ont été mal informées ou plus souvent on ne les a pas comprises dans leur combat quotidien ; on a aussi souvent tendance à sous-estimer involontairement les souffrances de la personne. Cet article est conçu dans le but de vous aider à comprendre : voici quelques conseils qui peuvent vous aider à mieux comprendre et soutenir les personnes qui souffrent de douleurs chroniques souvent invalidantes.

- © Oui le malade tente généralement l’impossible pour trouver des solutions à ses problèmes de santé. Quand les symptômes continuent d’évoluer, c’est qu’aucune thérapie alternative n’a été véritablement, (et sur du long terme), concluante. C’est désespérant pour le malade et pour ceux qui veulent les aider. Ceux qui ont de l’empathie pour les malades affichent parfois leur lassitude. Le malade peut soit s’énerver d’être incompris, soit se contenter du peu qu’on lui offre pour alléger ses souffrances. Dans ces situations là, que ce soit pour l’aidant comme pour le malade, la déprime s’installe, et la dépression n’est pas loin.

SN : Étapes:

~~Étape 1. Souvenez-vous que le fait d’être malade ne signifie pas que la personne qui souffre n’est plus un être humain.

Les personnes qui souffrent de douleurs chroniques passent le plus clair de leurs journées avec des douleurs considérables. Si on rend visite ou si l’on vit avec une personne qui souffre de douleurs chroniques, cette dernière peut ne pas prendre de plaisir à ce qu’il a pu apprécier dans le passé. La personne qui souffre reste consciente de son état et a le désir de continuer à faire ce qu’elle était capable de réaliser. La personne souffrante peut avoir l’impression d’être prisonnière d’un corps dont elle n’a plus ou très peu la maîtrise. Elle veut toujours apprécier son travail, sa famille, ses amis et ses activités de loisir, bien qu’une trop grande souffrance puisse rendre ces plaisirs hors de sa portée.

- © La lutte contre la souffrance perpétuelle, oblige le malade à se recroqueviller sur lui-même. Certains jours il lui est difficile de se détendre avec le peu de loisirs qu’il a à porté de main, (télé, lecture…) car il est constamment déconcentré par les douleurs. Et pourtant, avant que la maladie ne s’installe il avait des tas de loisirs et il faisait aussi du sport ! Dans son divan, ou dans son lit, le malade ne cesse de chercher la position idéale. Dans les livres, le malade s’acharne à trouver le médicament ou la plante médicinale qui pourra lui apporter un minimum de soulagement. S’il peut s’asseoir devant son ordinateur en quête d’un forum santé, il ne pourra pas rester longtemps dans cette posture et finira par abandonner ses recherches personnelles. Il se sent diminué, se traite d’incapable, se méprise. La déprime envahit son cerveau. Pourtant il n’a pas tout oublié ! Il se souvient de bien des choses, mais il n’a plus la force nécessaire, plus d’automatisme, plus de réactivité. Il a le sentiment d’être un boulet pour les autres et particulièrement pour son entourage. Et si parfois il perd patience, c’est peut-être parce que lui-même n’aurait pas réussi à soulager une tierce personne atteinte des mêmes maux. Certains jours il aimerait se jeter par la fenêtre, ça soulagerait tout le monde.

Certains jours le malade peste contre les médecins qu’il traite d’incapables. Personnellement quand j’étais colopathe, (15 diarrhées/jour, des maux de ventre jours et nuit…) j’avais beaucoup de patience et ma fierté m’imposait de ne pas trop solliciter les autres. Mais parfois c’était inévitable. Et parfois je maudissais les médecins qui passaient à côté de la vérité en ne voyant les choses qu’à travers la psychosomatique ! J’avais le sentiment qu’ils ne faisaient pas les examens adéquats. Au final il s’est avéré que j’avais raison, car les médecins se trompaient d’orientation et n’auscultaient jamais ma bouche correctement, là où se terraient les coupables, mes prothèses dentaires. Pourquoi faisaient-il toujours fi des métaux lourds et légers ? Pourquoi refusaient-ils de s’intéresser à l’électrolyse due au polymétallisme en bouche ? Pourquoi étaient-ils tous ainsi, sauf le dernier en date ? Pourquoi ai-je été contrainte de dénicher un médecin de la Fondation Kousmine, pour enfin sortir du tunnel ? Pourquoi ? Eh bien tout simplement, parce qu’en France les étudiants en médecine, n’étudient pas la nocivité des métaux, contrairement aux étudiants de certains pays européen. La Fondation Kousmine a pris racine en SUISSE avec le médecin Catherine Kousmine. Ceci explique cette différence entre nos médecins français et ceux qui exercent ailleurs ; ils n’ont pas la même formation !

SN : ~~Étape 2. Apprenez les règles.

Les personnes qui souffrent de douleurs chroniques auront souvent un discours très différent des personnes qui ne souffrent pas. Une échelle de valeurs est utilisée en tant que mesure pour identifier l’intensité de la douleur afin que le médecin puisse évaluer les effets de la médication. La description de douleurs allant de 1 à 10 parle en 1 « d’absence totale de douleur » à 10 qui est « la pire douleur jamais ressentie ». Ne croyez pas que la personne qui souffre ne ressent aucune douleur quand elle dit qu’elle va bien. La personne qui souffre de douleurs chroniques tente de masquer sa douleur à cause de l’incompréhension des autres. Acceptez le fait que les mots peuvent ne pas convenir pour décrire ce que la personne ressent. Souvenez-vous les fois où vous aviez mal, puis imaginez une douleur dix fois pire présente vingt-quatre heures par jour, tous les jours et sans aucun soulagement. Il est dur de trouver les mots pour parler de ce type de douleur.

- © Lorsque j’étais colopathe (PDT 20 ans jusqu’à fin 2009) je m’isolais dans ma souffrance. J’avais le sentiment d’être incomprise par la plupart des gens sauf par mon entourage proche qui connaissait la réalité de mon quotidien. Dans mon esprit, je n’arrivais plus vraiment à partager mes idées avec ceux qui n’avaient jamais connu la chronicité de la douleur. J’avais dépassé le stade de l’insouciance depuis très longtemps. A ce niveau-là seulement, j’étais plus mâture qu’eux. Je ne m’en félicitais pas malgré tout, car j’aurais bien aimé leur ressembler, ou revenir en arrière. Si un collègue me disait « bonjour. Ca va ? » je finissais par répondre « oui. Et toi ? » alors que je tenais à peine debout ! Alors que j’étais blanche comme les cachets que j’avalais ! Alors que 5 mn plus tard je courrais me vider aux toilettes !

Pourquoi je ne répondais plus la vérité ? Parce que j’avais le sentiment de les ennuyer avec mes problèmes. Parce que je ne voulais pas que l’on me surnomme « Tamalou ». Je voulais être considérée comme tout un chacun !

Je pourrais vous raconter mille choses sur mes états d’âme. Ceux que j’avais lorsque j’étais malade et ceux que j’ai depuis ma guérison, lorsqu’on m’a remplacé mes couronnes dentaires il y a 5 ans ! Mais je peux aussi vous dire, qu’ayant connu tout cela, je suis à même de comprendre les malades chroniques et ceux qui veulent les aider.

SN :~~Étape 3. Reconnaissez la différence entre le « bonheur » et la « santé ».

Quand vous aviez un rhume, vous vous sentiez sans doute malheureux. Les personnes qui souffrent de douleurs chroniques ont vécu de la douleur de six mois à plusieurs années. La douleur leur a fait adopter des mécanismes de gestion qui ne reflètent pas forcément l’intensité réelle de la douleur qu’ils ressentent

• Respectez le fait que la personne qui souffre tâche de faire de son mieux. Quand la personne qui souffre de douleurs chroniques dit qu’elle a mal, ce n’est pas exagéré ! Mais le plus souvent, elles font avec, en donnant l’impression d’être contentes et d’avoir une attitude normale.

• Voyez les indices de la douleur : des grimaces, de l’agitation, de l’irritabilité, des changements d’humeur, des gestes de torsion des mains, des gémissements, un sommeil perturbé, des grincements de dents, une faible concentration, une activité diminuée ou peut-être même l’expression écrite de pensées suicidaires.

- © Oui, tout cela est vrai. Lorsqu’on est en bonne santé et qu’on attrape un rhume, une grippe, une bronchite, on n’apprécie pas. On ose même gémir et se plaindre. Mais dans ce cas là, on est toujours bien compris des autres qui connaissent les mêmes ennuis de santé parfois. C’est différent quand une maladie n’est plus une maladie banale, c’est différent quand elle devient chronique et vous handicape en permanence. C’est différent quand votre corps et votre esprit sont tellement diminués, qu’ils n’arrivent même plus à assumer le quotidien ! C’est différent lorsque le malade dépend des autres et c’est parfois tellement humiliant.

SN : ~~Étape 4. Sachez écouter.

Les deux étapes précédentes ont clairement établi que les personnes qui souffrent de douleurs chroniques peuvent avoir un langage différent et peuvent ne pas évoquer la réalité de leurs douleurs. La meilleure chose que vous puissiez faire est de les écouter correctement et à la fois d’être sûr(e) de bien écouter ce qu’elles ont à dire et de faire en sorte que vous ayez bien compris. Servez-vous de vos compétences pour l’écoute pour décoder ce qu’elles cachent ou tentent de minimiser.

- © Il arrive aussi que l’aidant ne sache plus quoi faire et se sente agressé par le malade. Il arrive que l’un et l’autre, l’aidant et le malade, se fâchent juste pour des mots inappropriés, car ils ne parlent pas le même langage. Alors effectivement l’aidant doit comprendre les signes émis par le malade : grimaces, gémissements, etc, mais aussi des phrases incompréhensibles où les mots s’entremêlent, s’entrechoquent ou sont mal articulés. Trop de faiblesse déconcentre le malade, même au niveau de l’expression orale. Parfois, et s’il le peut, c’est dans l’expression écrite que le malade arrive le mieux à s’exprimer.

Ci-après cette petite anecdote personnelle : Ca se passait chez mon médecin, quelques temps avant ma guérison. Ce jour là, je m’exprimais avec beaucoup de difficultés tant j’étais épuisée. Je pesais tous mes mots avant de les dire. Sentant le médecin inquiet, j’en perdis mon vocabulaire et le peu d’assurance qui me restait. D’un coup je n’arrivais plus à parler correctement. Mes pensées étaient claires pourtant, mais les mots n’arrivaient pas dans le bon ordre et je les prononçais avec difficulté. Il me regarda droit dans les yeux et me dit « je n’ai pas compris un traitre mot de ce que vous m’avez raconté ! ». « Excusez-moi, lui répondis-je, je n’en peux plus ! »

Fort heureusement je n’ai jamais eu d’autres problèmes de ce type. Mais je dois dire que ce jour là, je me suis ressaisie rapidement. C’était tellement affolant, (j’ai pensé à Alzheimer!) que j’avais décidé d’en découdre un jour ou l’autre avec cette maladie qui ruinait mon corps et mon esprit. Si j’avais encore toute ma tête à l’époque, je sentais bien que c’était fragile et que je devais trouver une solution avant d’être incapable de faire mes propres recherches. D’ailleurs, depuis ma guérison, je me félicite souvent d’avoir trouvé la cause de ma maladie et de l’avoir suggérée à un médecin de la fondation Kousmine. Quelle jolie victoire !

SN :~~Étape 5. Comprenez et respectez les limites physiques des personnes qui souffrent de douleurs chroniques.

Ce n’est pas parce qu’elle est capable de se tenir debout pendant dix minutes que la personne souffrante peut le faire vingt minutes ou une heure ou renouveler l’exploit n’importe quand. Ce n’est pas parce que la personne est parvenue à rester debout pendant trente minutes hier que cela suppose forcément qu’elle sera capable de le refaire aujourd’hui. Dans le cas de bien des maladies, l’immobilisation de la personne est évidente, comme pour une paralysie ou une immobilisation totale causée par une trop grande faiblesse. Cependant, quand il s’agit de douleurs chroniques, cela peut être déroutant, tant pour la personne qui souffre que le témoin ; leur capacité à gérer les mouvements peut avoir des hauts et des bas. La personne souffrante peut ne pas savoir comment elle se sentira dans la journée en se réveillant le matin et chaque jour doit être pris comme il vient. Dans bien des cas, les malades ne le savent pas d’une minute à l’autre. C’est l’aspect le plus dur et le plus frustrant d’une douleur chronique.

• Introduisez « s’asseoir », « marcher », « penser », « se concentrer », « être sociable » et ainsi de suite à cette étape, comme étant la limitation de la capacité d’une personne souffrante à réagir à tout ce que vous attendez qu’une personne en bonne santé soit à même de faire. C’est ce que produit une douleur chronique aux personnes qui en sont atteintes.

- © Certains malades (comme ceux ayant Crohn, ou la Fibromyalgie par exemple) doivent être très handicapés au point de ne plus tenir debout. Chez les colopathes je pense que c’est un peu différent.

Quand j’étais complètement épuisée (ça m’arrivait assez souvent quand même) je me trainais du canapé au fauteuil, mais parfois je n’arrivais pas à atteindre mon lit car il était à l’étage. Dans ces cas là, si je pouvais demander de l’aide pour monter les escaliers ça m’arrangeait bien. Chaque marche me demandait beaucoup d’effort, malgré le soutien de mon mari ou de mon fils qui parfois se demandaient si je ne simulais pas un peu ; je le sentais à leurs questions et à leur étonnement. Pour moi qui ne triche jamais, j’en étais blessée dans mon orgueil et je me sentais obligée de m’expliquer en pleurant. Mais voilà, c’est le prix à payer lorsqu’on dépend des autres, même quand ils sont généralement compréhensifs et gentils ! Comme je n’arrivais pas à me remettre de cette fatigue intense (ou asthénie), je leur demandais en plus de m’apporter à manger dans le lit, ce qui me permettais en général de me remettre un peu plus tard (2 ou 3 heures après) et de redescendre tout doucement au rez-de-chaussée, sans l’aide de personne. D’ailleurs certaines journées j’étais bien obligée de me débrouiller car j’étais seule à la maison !

SN : ~~Étape 6. Gardez vos « formules de motivation » pour vos enfants ou vos camarades en salle de remise en forme.

Si vous vous rendez compte que la douleur chronique peut varier en intensité, gardez à l’esprit que ces formules de motivation ne vont que démoraliser et abattre encore la personne qui souffre. Comme signalé plus haut, il est fort possible (pour certains, c’est courant) qu’un jour ces personnes seront capables d’aller au parc et retour, tandis qu’elles auront du mal le lendemain à passer d’une pièce à l’autre. Il est donc essentiel que vous ne tombiez pas dans le piège de vous exclamer : « Mais tu l’as déjà fait ! » ou bien « Oh, allez, Je sais que tu en es capable ! » Si vous voulez qu’elles fassent quelque chose, posez-leur la question et respectez leur réponse.

• Cessez de vous sentir obligé de sortir des clichés sur les bienfaits de l’exercice en plein air. Pour une personne qui souffre de douleurs chroniques, « sortir et avoir des activités » ne va pas faire disparaître la douleur et va souvent faire empirer encore le problème. Gardez à l’esprit que vous ne savez pas ce qu’elles endurent et comment elles souffrent quand elles sont dans leur intimité. Leur dire qu’elles ont besoin de se bouger ou de faire quelque chose « pour se changer les idées » peut les accabler jusqu’aux larmes et ce n’est pas un bon conseil, surtout si vous n’avez aucune compétence médicale et n’avez aucune idée de la maladie. Si ces personnes étaient capables de faire certaines choses tout le temps ou à n’importe quel moment, elles l’auraient fait.

- © Comme c’est difficile de savoir se comporter avec les malades ; ils ne réagissent pas tous de la même manière ! Il faut aussi tenir des comptes des susceptibilités de chacun, c'est-à-dire de celles du malade mais aussi de celles de l’aidant qui essaie de faire de son mieux et qui parfois est maladroit. Certains malades ne prennent pas la mouche quand on leur dit « tu l’as déjà fait hier », au contraire ça les encourage à essayer encore. Si l’aidant est attentif, il voit bien qu’aujourd’hui le malade ne joue pas la comédie quand il n’arrive pas à faire ce qu’il a fait la veille. En même temps, le malade analyse ce qu’il n’arrive pas à faire et constate une dégradation de son état. Pour lui la déprime s’installe ou refait son apparition. C’est à ce moment là que l’aidant doit le soutenir psychologiquement.

Il faut aussi que le malade soit un peu conciliant avec l’aidant, sinon il risque de n’avoir plus personne pour lui venir en aide. Le malade doit souvent mettre un mouchoir par-dessus sa fierté. Si le malade est de compagnie agréable, il a tout à y gagner dans sa relation avec son aidant.

Il ne faut pas oublier non plus que certaines maladies chroniques finissent par disparaître. Donc il faut rester optimiste au maximum. Tout n’est pas perdu d’avance. On le voit d’ailleurs de plus en plus avec les maladies chroniques intestinales. Il y a des guérisons lorsqu’on trouve l’origine de la maladie, et il y a des rémissions qui durent longtemps. Donc le malade doit garder le moral et collaborer si possible avec son médecin dans la recherche des causes.

• SN : Souvenez-vous que les personnes qui souffrent de douleurs chroniques sont constamment supervisées par des médecins, désireuses d’aller mieux et de faire ce qu’il faut pour guérir.

Une autre affirmation qui peut blesser consiste à dire : « Tu devrais te forcer un peu, essaye un peu plus ». Il va sans dire que la douleur chronique peut gérer tout le corps ou être localisée à des endroits précis. Participer à une seule activité sur une longue ou courte période de temps peut parfois provoquer plus de dégâts et de douleur physique ; sans parler de la convalescente qui peut traîner en longueur. Leur problème n’est pas toujours inscrit sur leur visage ou dans leur attitude corporelle. La douleur chronique peut aussi favoriser une dépression en tant qu’effet secondaire (ne seriez-vous pas déprimé et abattu si vous aviez constamment mal pendant des mois ou des années ?), mais la douleur ne provient pas de la dépression.

- © « La douleur chronique peut aussi favoriser une dépression en tant qu’effet secondaire (ne seriez-vous pas déprimé et abattu si vous aviez constamment mal pendant des mois ou des années ?), mais la douleur ne provient pas de la dépression. » Comme cette phrase est juste, tout du moins pour les colopathes. On leur a trop souvent dit « c’est psychosomatique ! ». Beaucoup étaient outrés. Désormais, même les grands professeurs disent « les psychotropes ne soignent pas les colopathies, donc la cause n’est que rarement psychique. » Mais effectivement quand un malade souffre continuellement, il semble presque normal qu’il sombre dans la déprime puis dans la dépression. Donc c’est bien un effet secondaire de la douleur, de la fatigue, de l’incompréhension des uns et des autres et même de certains médecins.

SN : ~~Étape 7. N’utilisez pas des formules à l’emporte-pièce qui laissent supposer que vous en savez un rayon en faisant des déclarations telles que : « Ben c’est la vie, il faudra t’y faire » ou « Tu vas surmonter ça. Jusque là, tâche de faire de ton mieux » ou pire encore : « Tu as plutôt bonne mine », etc. Ces remarques donnent l’impression que vous avez fait le tour du sujet, mais elles sont à la fois une forme de distanciation de la personne souffrante et une occasion pour la personne de se sentir encore plus mal et sans espoir. Le psychologue Mark Grant suggère que vous fassiez plutôt des remarques qui évoquent des planches de salut, en disant quelque chose comme : « Comment t’en es-tu sorti ? »

• Admettez-le quand vous n’avez pas de réponses à une question. Ne masquez pas votre ignorance avec des clichés ou des suppositions périlleuses non basées sur des faits. Il n’y a pas de mal à dire « Je ne sais pas » pour offrir ensuite votre aide pour trouver une solution.

Source : wikiHow

- © Oui cette petite phrase « Ben c’est la vie, il faudra t’y faire » est assassine ! Qui connaît l’avenir ? Il faut savoir aussi que personne ne se fait à la souffrance et à l’handicape qui va crescendo. Non personne, même le plus malin ! Chez les malades il y a toutes sortes de comportements face la maladie qui gagne du terrain : la résignation, la soumission, la révolte, la bataille, la patience, la volonté,… Certains se battent tellement pour s’en sortir qu’ils finissent par gagner. Oui cette question « Comment t’en es-tu sorti ? » montre au malade qu’il a déjà fait preuve d’une certaine volonté. Si on lui dit « tu vas t’en sortir, je le sens car tu es volontaire » ça l’encourage aussi à ne pas baisser les bras.

Suite dans le prochain post qui débutera avec l'étape N°8