Suite de l’article « Se comprendre entre malades chroniques et aidants ». 3 ème et dernière partie.

Suite de l’article « Se comprendre entre malades chroniques et aidants ». 1^ère partie publiée le 12 août. 2^ème partie publiée le 19 août.

Ci-après la 3^ème et dernière PARTIE : Les conseils

Vous pouvez mettre vos commentaires personnels afin de faire évoluer la situation.

Cordialement

Cymone

PS mes commentaires commencent par : - © Ceux de Santé-Nutrition par : SN

SN : Conseils

• Souvenez-vous que la douleur et l’inconfort d’une personne qui souffre de douleurs chroniques peuvent beaucoup varier en l’espace d’une journée.

• Ce n’est pas parce qu’une personne se joint rarement à certaines activités ou en avait annulé une que vous ne devriez pas lui demander de se joindre à vous ou de cacher cette activité à cette personne ! Cette activité pourrait un jour être à la portée de tous ; songez à quel point vous seriez blessé(e) d’être toujours exclu. Une douleur chronique est déjà une grande source d’isolement !

  - © Oui il faut toujours faire des propositions au malade, même si effectivement il y a de fortes chances qu’il refuse de participer à une activité qui lui semble insurmontable. Bien-sûr il ne faut pas que l’aidant fasse des propositions avec une petite pointe d’ironie qui donnerait envie au malade de refuser de se joindre à lui. Si le malade a le sentiment d’être un boulet pour les autres, il refusera systématiquement, même les jours où il pense être en forme.

• SN : Quand on leur demande leur degré de douleur, les personnes souffrant de douleurs chroniques pourraient ne pas vous indiquer leur degré de douleur véritable. Comme leurs douleurs sont chroniques, elles se sont fait à un certain degré de douleur et peuvent finir par l’accepter comme étant normal ou pas douloureux du tout. Elles ne pourraient vous donner un degré de douleurs exact que si elles subissent une forme aiguë de leur niveau de douleurs habituel qu’elles vivent avec des changements journaliers, quand elles vivent une douleur qui semble différente (quand elle frappe au lieu de tirer, quand elle brûle au lieu de palpiter) ou encore si on leur demande spontanément le degré de leurs douleurs tant chroniques que aiguës.

• La douleur est quelque chose de difficile à expliquer à quelqu’un. C’est une sensation très personnelle et c’est basé tant sur notre fonctionnement psychologique que physique. Le mieux que vous puissiez faire et de ne jamais supposer que vous savez ce que peut ressentir cette personne. Vous savez évidemment comment vous le ressentez, mais chacun de nous est différent et il est impossible de se mettre dans la peau de quelqu’un et de ressentir sa douleur.

• N’oubliez pas que ces personnes sont aussi « normales » que vous, même si elles affrontent d’autres choses. Elles veulent être vues et appréciées pour ce qu’elles sont.

• Personne n’a envie de souffrir. Vivre avec des douleurs chroniques est affreux, mais c’est encore pire si l’entourage a abandonné vis-à-vis d’elles tout espoir ou si on ne les comprend pas. Punir quelqu’un qui n’a pas pu aller au bout d’une chose ou d’une autre ne fera qu’aggraver son cas et lui montre que vous n’avez rien compris. Ceux et celles qui vivent des douleurs chroniques endurent déjà plus que la plupart des gens sont incapables d’imaginer. Chaque jour, la vie est si dure et si solitaire. Votre soutien indéfectible, votre optimisme, vos échanges et bien sûr votre affection – sont ce qui compte le plus, car la vie peut être assez déprimante au jour le jour avec n’importe quelle douleur chronique.

• Un sourire peut cacher bien plus que vous ne le croyez.

• Au lieu de suggérer comment soigner la douleur, envisagez simplement d’être empathique et de prendre la personne dans vos bras pour lui faire comprendre que vous êtes un soutien pour elle. Elle a déjà entendu des tas de médecins qui lui ont dit comment corriger ou atténuer leurs douleurs chroniques.

  - © L’aidant peut faire preuve de modestie en signifiant qu’il ne peut tout comprendre chez le malade, justement parce qu’il a la chance d’être encore en bonne santé et qu’il n’a jamais subi de douleurs chronique. L’aidant pourrait dire par exemple « je vais essayer de comprendre ce que tu ressens, si tu me donnes plus de détails, mais sois patient avec moi si je ne saisis pas tout ».

  En s’aidant de supports (films, photos, livres) où la douleur des personnages est proche de la douleur du malade, il y a parfois de quoi dialoguer et surtout de quoi faire des comparaisons sur l’intensité de la douleur et le ressenti psychologique du malade.

Donner de l’affection au malade, c’est non seulement un cadeau très attendu pour lui, mais c’est aussi un échange très apprécié par le malade et l’aidant.

• SN : Songez vraiment à toutes les responsabilités qui vous incombent quand il s’agit de prendre soin d’une personne malade avant de la rencontrer. Comprenez qu’il y a beaucoup de choses à faire et si vous êtes un tout petit peu hésitant(e), ne vous embêtez pas à essayer de vous convaincre de le faire. Vous devez vous y engager à fond et à tous les niveaux ou alors vous devez avoir suffisamment de respect pour vous-même et pour la personne en ne vous forçant pas dans une situation comme si c’était une histoire sentimentale. Vous n’êtes pas une mauvaise personne en pensant que vous ne pouvez pas gérer les soins liés à une personne qui a des problèmes de santé, mais vous l’êtes quand vous finissez par détester cette personne ou en la rendant responsable de sa maladie.

  - © Mis à part ceux qui n’ont pas suffisamment respecté leur corps en fumant ou en buvant par exemple, les malades ne sont pas responsables de leur maladie. Autour d’eux il y a tout un contexte qu’il ne faudrait pas négliger. Il y a aussi la génétique et souvent la faute à pas de chance.

  Quand à l’engagement de l’aidant vis-à-vis du malade, il doit être bien soupesé auparavant. Au début, mieux vaut promettre de tenir compagnie au malade quelques heures par semaine, que de vouloir faire plus d’heures et ne pas tenir ses engagements.

• SN : Ne comparez pas des problèmes de santé. Ne dites pas que vous aussi vous aviez déjà ce problème et que vous allez bien à présent. Ne dites pas à quelqu’un qui souffre de douleurs chroniques qu’il doit l’assumer et s’investir dans la guérison. Cela ne fait que montrer votre manque de compréhension et donne à la personne qui souffre l’impression d’avoir échoué là où d’autres ont pu gérer ce qu’ils vivent et se sont bien mieux débrouillés qu’elle.

  - © En tant qu’ex-colopathe qui était très malade, je m’intéressais beaucoup à ceux qui avaient pu s’en sortir. C’est pour bénéficier de l’expérience des autres que j’allais sur les forums Santé. En ce sens je ne suis pas d’accord avec le paragraphe précédent : « Ne comparez pas des problèmes de santé ». C’est aussi parce que je me suis investie dans la recherche des causes de ma maladie, que j’ai réussi à convaincre un médecin de la fondation Kousmine. C’est comme cela que je suis sortie du tunnel ! D’ailleurs, le Dr Danielle FAURE-IMBERT dit dans la préface de mon livre : « Il est fini, ou plutôt, il est en passe d’être fini, le temps où des praticiens peu accessibles, peu disponibles pour l’écoute, et surtout totalement imperméables au doute et à l’humilité, proféraient des sentences indiscutables et incontestables, à des patients désemparés n’ayant pas le moindre mot à dire. Le temps est venu des « patients-experts », des associations de patients qui participent aux réflexions. Qui connaît mieux sa maladie que le malade ?* Qui connaît mieux les toutes dernières recherches sur sa maladie que le colopathe fonctionnel, qui explore le net à longueur de temps, à la recherche d’une découverte décisive ou simplement d’une nouveauté, d’une recette, d’un conseil ou d’un truc qui va le soulager ? La parole du patient est, doit être prise en compte, son expérience doit être validée et son expertise reconnue pour une meilleure efficacité du traitement de sa maladie.

  * «  Qui connaît mieux sa maladie que le malade ? » je rajouterais : « tous ceux qui ont la même maladie que lui. Tous ceux que l’on rencontre sur les forums santé. » Si auparavant l’aidant a eut les mêmes problèmes de santé que le malade, il est de son devoir de lui faire part de son expérience personnelle, celle qui lui a permis de s’en sortir. S’l ne le fait pas, (en prenant des précautions bien-sûr) c’est qu’il manque d’empathie à mon avis. Apporter un peu d’espoir (sous toute réserve) au malade, c’est lui redonner envie de vivre et pourquoi pas de se battre pour guérir peut-être.

• SN : Il suffit parfois de poser une main sur l’épaule de celle ou celui qui souffre pour lui donner du réconfort. Souvenez-vous de faire preuve de douceur. Cela doit être un toucher très doux, quelque chose qui les aide à retrouver le contact avec les autres.

• Les personnes qui vivent avec des douleurs chroniques savent ce qu’elles ressentent et sont bien conscientes de leur situation ; évitez donc de penser à leur place en leur disant ce que VOUS pensez qu’elles ressentent.
  Par pitié, ne suggérez pas un autre médecin, un autre traitement, une autre cure miracle ou ne dites pas non plus qu’Untel est mort de la même maladie ou qu’un autre en a guéri. On vous sourira et on vous dira merci, mais cela ne sert à rien.

• Apprenez juste à bien écouter, il est bon parfois de partager un silence, vous n’êtes pas obligé de remplir de mots chaque minute de la conversation.

• Si vous avez entendu parler d’une nouvelle découverte scientifique capitale, ne supposez pas que la personne qui souffre de douleurs chroniques soit au courant. Certaines personnes ont abandonné toutes recherches à ce sujet. Chaque personne qui souffre peut avoir droit à un peu d’espoir, même si cela ne conduit pas forcément à une guérison.

  - © A mon avis, ce paragraphe : « Si vous avez entendu parler d’une nouvelle découverte scientifique… » est en contradiction avec celui que je viens de commenter !

• SN : Pour ceux et celles d’entre vous qui prennent soin d’une personne malade et qui souffre de douleurs chroniques, on espère sincèrement qu’un jour on sera reconnaissant pour ce que vous avez fait. Ce n’est pas facile du tout ! On espère que vous retrouverez un jour la personnalité véritable de la personne malade, c’est la meilleure récompense que l’on puisse vous faire.

• Ne cessez pas de demander « Comment vas-tu ? » à une personne qui souffre de douleurs chroniques juste parce que la réponse risque de vous mettre mal à l’aise (essayez simplement d’imaginer combien c’est pénible jour et nuit !). La plupart des personnes qui demandent un temps comment va le malade finissent par ne plus de faire. Ne soyez pas empêché par le fait que vous n’aimeriez pas entendre la réponse, cela pourrait être pour vous la seule occasion de montrer à ces personnes que vous pensez à leur bien-être.

  - © La personnalité des malades est souvent difficile à cerner, car ils sont souvent d’humeur changeante, c’est selon la douleur qui croît ou décroît. C’est selon l’entourage qui le comprend ou pas. C’est selon le médecin qui est suffisamment à l’écoute ou pas ! Etc.

  Pour en avoir fait l’expérience en tant que malade et pour avoir été en contact avec des malades, je puis dire que la maladie chronique pousse à d’avantage de maturité et de sagesse. Les malades chroniques sont souvent plus à même de comprendre les autres malades. Et même si certains sont aigris, d’autres acquièrent une belle grandeur d’âme.

SN : Avertissements

• Vous pourriez penser que les personnes souffrant de douleurs chroniques vont voir des médecins pour attirer l’attention sur eux ou parce qu’elles aiment ça ou parce que ce sont des hypocondriaques. Elles ne font que rechercher quelque chose qui pourrait améliorer leur qualité de vie et veulent souvent savoir d’où provient la douleur si cela reste inconnu.

  - © Quand j’étais colopathe j’allais souvent chez le médecin (même si j’essayais vainement de me soigner moi-même les premiers jours) car j’attrapais toutes sortes de maladies à cause de mon système immunitaire qui était devenu trop faible pour résister aux bactéries et aux virus. En plus je continuais de consommer du fromage et des yaourts qui me provoquaient (sans le savoir) des inflammations de la sphère ORL et me déclenchaient des bronchites chroniques en hiver. Alors, oui j’allais me faire soigner. Devant l’ampleur des dégâts le médecin me donnait des antibiotiques, les antibiotiques continuaient de détruire mon système immunitaire en me provoquant des candidoses et ça n’en finissait pas d’aller mal. Comme quoi, le malade n’est pas forcément responsable de ce qui lui arrive. Moi je n’ai jamais été hypocondriaque ! Quand j’allais voir le médecin j’en profitais pour lui apporter quelques éléments de mes recherches personnelles sur ma maladie chronique. Mais pas de chance, ce médecin-là (ce n’était pas encore celui de la fondation Kousmine) croyait trop à la psychosomatisation.

• SN : Une dépression peut rendre des personnes plus émotives (en pleurant, en se montrant anxieuses, irritables, tristes, esseulées, découragées, peur de l’avenir, facilement agités, en colère, frustrées, trop bavardes à cause des médicaments, besoin de se confier, manque de sommeil). Ceci, ainsi que leurs degrés de douleur peuvent aussi varier d’un jour à l’autre, d’une heure à l’autre, voire d’une minute à l’autre. L’une des pires choses que vous puissiez faire est d’abandonner une personne qui souffre de douleurs chroniques. Cela ne peut que leur donner une raison de plus de déprimer, de se sentir seul et pas très optimiste.

• Les personnes qui souffrent de douleurs chroniques ne sont pas des affabulateurs ni des hypocondriaques.

- © Personnellement, j’avais réussi à ne pas sombrer dans la dépression, cependant j’étais souvent au bord du gouffre et je déprimais souvent. Si le colopathe perd espoir ce peut être parce que le médecin, au tout début de la maladie, lui dit qu’il va le sortir de là, que ce n’est pas grave ! Mais les jours passent, les semaines et les années s’écoulent sans que rien ne change ; bien au contraire la maladie évolue et la santé se dégrade. Alors le patient ne croit plus vraiment dans les propos du médecin. Il finit même par se méfier. D’ailleurs, si le patient se met à rechercher les causes de sa maladie lui-même c’est qu’il finit par comprendre qu’il n’a rien à attendre de son médecin débordé par un trop grand nombre de patients. Dans ces conditions là, le patient ne consulte pas son médecin pour un « oui » ou pour un « non ».

Oui je pleurais souvent, mais c’était surtout à cause de l’incompréhension des médecins qui ne prescrivaient pas les bons examens médicaux. Oui je me sentais désabusée et le changement de mes couronnes dentaires fin 2009, a prouvé que j’avais raison d’ailleurs !

Oui, avant l’année 2008, avant de rencontrer le docteur de la fondation Kousmine, j’étais désespérée. J’avais 57 ans, j’approchais de l’âge de la retraite, ça faisait 18 ans que je consultais des médecins, et 18 ans que ma maladie s’aggravait. Je ne pouvais presque plus manger correctement et je tenais à peine debout avec toutes ces diarrhées qui me vidaient quotidiennement. Tout ceci sans compter la douleur. Je me voyais vieillir à vu d’œil et je n’avais semble-t-il pas d’espoir de guérison, bien au contraire. Parfois je pensais « quand je serai en maison de retraite, je serai encore plus malade que chez moi, car on ne me fera pas des repas spécialement pour moi, comme ceux que je me concocte ! ». Oui je pleurais et j’avais de bonnes raisons d’être anxieuse!

Oui, je manquais de sommeil et j’étais épuisée, car chaque matin je me levais à 6 heures pour aller travailler. Les médecins distribuaient au compte-gouttes des arrêts maladie.

Oui j’avais peur que ma famille finisse par se lasser. Et en ce sens, j’évitais de me plaindre.

• SN : Ne jugez pas par rapport à l’usage de drogues chez les personnes qui souffrent de douleurs chroniques. Si une forme médicinale de la marijuana peut améliorer leur vie, pourquoi déprécier ce répit avec une morale rigide ?

• Consolez ceux et celles qui souffrent de douleurs chroniques et faites-leur comprendre que vous êtes là pour eux. On peut se sentir très seul quand on souffre. Un ami loyal est un sauveur !
  Pour aller plus loin au sujet des hypocondriaques, il a été remarqué dans le cadre d’une douleur du dos que des personnes qui ont imaginé souffrir de douleurs invalidantes souffrent souvent beaucoup aussi.

• La dépression peut rendre certains malades moins expressifs, ce qui peut en retour masquer la douleur car la personne qui souffre a cessé de vouloir la montrer. Soyez toujours à l’affût des indices d’une dépression et ne confondez pas cela avec des douleurs atténuées.

  Source : wikiHow

  - © Je terminerais mes analyses avec des extraits pris dans le livre du Dr Poinsigon : Rhumatismes et si votre alimentation était coupable.

  « En effet la communication ne va pas simplement du « psy » (psyché : esprit en grec) au « somatique » (soma : « corps » en grec). Mais il existe également dans l’autre sens du « somatique » au « psy » ! Le terme « psychosomatique » a été trop galvaudé et semble n’avoir pas été pris très au sérieux par les scientifiques.

  Pour moi (qui ai été colopathe pendant 20 ans, et à qui les médecins disaient souvent, « je ne trouve rien ; ce doit être psychosomatique ») cet extrait du livre de Jean-Pierre POINSIGNON est vraiment la révélation de ce qui se passe actuellement chez les médecins qui ne trouvent pas (ou ne cherchent pas correctement) la cause de notre maladie. En effet je n’avais pas une colopathie due à mon état psychologique, mais j’avais une colopathie due à un empoisonnement par les métaux. Bien-sûr à force d’être malade je déprimais, mais c’était la conséquence (ou les effets secondaires) de ma maladie chronique !

  Je rajouterais que bien des maladies ont pour origine les métaux lourds et légers de nos prothèses (dentaires ou autres) de nos vaccins, de certains de nos médicaments, et même de ce que nous ingurgitons ou respirons. Le malheur dans tout cela, c’est que ces métaux sont rarement soupçonnés d’être les coupables.  Le malheur, c’est qu’en France, (contrairement à d’autres pays européens) nos étudiants en médecine n’étudient pas la nocivité des métaux.